Hoi Veronique,
Zo, wat een gezellige keuken is dit! Leuk dat ik aan mag schuiven. Ik wens Willemien en Kaatje heel veel plezier op vakantie.
Je vroeg wat ik wilde drinken? Ik lust wel een wijntje, heerlijk!
Wat een geweldig nieuws, dat er een paar sponsors zijn gevonden. Nogal cruciaal, want alleen in de wereld van de heer Ollie B. Bommel speelt geld geen rol.
Jammer dat je vakantie zo is verregend, hoop dat je toch bent bijgetankt, want om zowel thuis als op het Lotjefront alle ballen in de lucht te houden, heb je je energie hard nodig.
Wij zijn ook al weggeweest, dit keer voor het eerst zonder onze lieve bijzondere zoon Bram. Dat was heel moeilijk, maar zalig tegelijkertijd. Bram was in goede handen, heeft het ook heel leuk gehad. En wij konden twee weken lang genieten van een heel ongecompliceerd bestaan. Heerlijk maar ook fijn om hem weer lekker bij ons te hebben.
Maar je vroeg me hoe ik hier bij jou aan de keukentafel aanbeland ben. Tja, dat is weer zo’n voorbeeld van hoe dingen soms bij toeval (of niet?) gebeuren. Ik was een paar jaar geleden in de boekwinkel en daar ben ik letterlijk over een stapel boeken gevallen. Een stapel met exemplaren van ‘het syndroom van Ebel’, het boek van Willemien. Ik heb het gekocht, ben thuis gaan zitten en was midden in de nacht klaar met lezen.
Het boek van Willemien beschrijft haar tocht naar antwoorden op vragen over Ebel, haar zoon met een geweldige start, tot hij opeens problemen krijgt en verandert in een jongen met een complexe zorgvraag. Nooit een oorzaak voor gevonden. Net als bij Bram, die ook tot hij ruim drie jaar was, een geweldig mooie ontwikkeling doormaakte, toen ‘opeens’ een ernstig epilepsiesyndroom kreeg. Nu is hij een meervoudig gehandicapte jongeman.
Ebel en Bram schelen maar een paar maanden. Ik vond het zo frappant dat er iemand anders tegelijk met mij in ‘haar proces’ dezelfde soort stappen zette, zonder dat wij dat van elkaar wisten….Inclusief uithuilen bij het prachtige ‘Erbarme dich’ uit de Mattheuspassie van Bach. En inclusief een intense bewondering voor de levenslust van onze bijzondere zonen.
Kort en goed, ik heb haar als een detective opgespoord, met dank aan Google, en haar heel brutaal een mailtje geschreven. En Willemien is de link tussen Lotje en co en jou aan de ene kant en mij aan de andere kant.
Jullie hebben me gevraagd of ik me ook wil inzetten voor Lotje en co. Het antwoord is volmondig ja!
Ik vind het fijn om deel te mogen uit maken van een club mensen die wil laten zien dat het leven met een zorgintensief kind niet alleen intensief is maar vaak ook veel mooie kanten heeft. Dat er op onze taarten óók kersen zitten. Desnoods maken we ze zelf! En dat je de keuze hebt die kersen te willen plukken en het leven te vieren.
Binnenkort bespreken we dat met elkaar aan jouw echte keukentafel verder. Ga ik daar thuis, aan mijn eigen gezellige keukentafel, mee aan de slag!
Liefs, Maaike
