Proost

He Kaat en Veronique,
Ik heb een flesje rose koudgezet en er staan hapjes op tafel. Ik heb net roquamole gemaakt, een dip van avocado met roquefort van Nigella Lawson.
Pure calorieen, net wat we af en toe nodig hebben.
Ik zal je missen, Kaat, al gaat dit zeker een vervolg krijgen. Nu gaan wij beiden plaats maken voor Veronique en Maaike, weer een versie combi in de keuken. Stel je voor dat het ons ooit gaat lukken om ergens op een uniek plekje in Nederland echt een grote, gezellig keuken in ons eigen Lotjehuis te krijgen? Een huis met een paar heerlijke logeerplekken, dieren, rust en de ruimte om helemaal jezelf te zijn.
Zien jullie het voor je?
In dat huis bevindt zich de keuken van Lotje, waar altijd verse soep is, verse koffie en thee, en dampend warme appeltaart. Daar kun je binnen lopen als je je verhaal kwijt wilt, een arm om je schouder nodig hebt of gewoon, als je daar zin in hebt.
Nu vergeet ik bijna weer de wijze conclusie die we vlak voor de vakantie trokken, we gaan ons de komende tijd op een paar dingen concentreren en de rest zal moeten wachten. Dat Lotjehuis blijft dus eerst een droom, maar wel een lekkere, toch?
Wat ik mooi vond in je laatste blog waren de kleine bijdragen die je beschreef; op je school abonnee's werven voor Lotje, haar bij de Bruna even vooraan zetten. Ik zie voor me hoe je dat doet en ik word daar erg vrolijk van! Zulke bijdragen kan iedereen die ons een warm hart toe draagt doen, en als we dat blijven doen, met z'n allen, staan we vanzelf altijd vooraan en krijgt niemand ons daar meer weg.
En Veronique, ik ben benieuwd wat Maaike en jij samen gaan bekokstoven. Ik verheug me er op om jullie bijdragen te gaan lezen en natuurlijk ook om in september samen verder te gaan.
Ik zeg dit nu alleen even tegen jullie, we zitten hier nu toch met z'n drietjes aan de wijn, maar eigenlijk zijn Lotjemensen, lezers, makers, helpers, toch wel erg veel leuker dan anderen?
Eens? Daar proosten we dan op!

Vakantie

Hai Willemien.

Tja, is het alweer bijna achter de rug, die vakantie-vervanging van Veronique. Wat is die maand snel voorbijgegaan. Maar dat is altijd zo als ik thuis mijn gewone dagelijkse dingen doe; dan verglijden de dagen veel ongemerkter. Terwijl als ik op vakantie ben dan beleef ik alles een stuk bewuster, maak ik meer mee en duren twee weken voor mijn gevoel veel en veel langer. Maar dan moet het natuurlijk niét gaan regenen (we hebben ons nog niet bedacht!), want dan zullen het echt twee té lange weken worden….ik heb eigenlijk een beetje genoeg van al dat gepraat over het weer. Maar vooruit; kun je wel wat Californische zon onze kant op sturen…..?

Ik ben zó benieuwd of het Veronique is gelukt om haar keukenschort af te laten en echt rust en afstand te nemen! Gezien de recente stormen op de eilanden zal hopelijk in ieder geval haar kop lekker leeg zijn gewaaid. Afgezien van een verdwaald facebookberichtje ben ik haar verder weinig op de computer tegengekomen dus dat is een goed teken. Maar het zegt natuurlijk niets over haar stiekeme telefooncontacten. We zullen het wel horen de komende weken.

Wel viel, toen ik vandaag op het KDC van Tess sprak met de leidinggevende, haar naam. De fysiotherapeute kwam enthousiast met de Lotje 4 aangelopen en we spraken even over hoe geweldig we het blad alledrie vinden; dat we het te pas en te onpas overal en nergens lopen te promoten, cadeau-abonnementen weggeven aan ‘gewone’ mensen, gewoon omdat het zo goed is, het bij de Bruna vooraan zetten, een tweede exemplaar bij de kinderarts in de wachtkamer neerleggen en overal posters ophangen. Maar we weten tegelijkertijd dat Lotje toch echt die suikeroom nodig heeft in de vorm van een betrokken bedrijf, om ook op de lange termijn te kunnen blijven bestaan. Wat zou ik het als een gemis ervaren als het er nu opeens niet meer zou zijn! En ik hoor van zoveel andere ouders dat ze er elke keer weer enorm reikhalzend naar uitkijken. Dit blad vult echt voor mij als doelgroep-moeder(iek) op een zeer bijzondere en positieve wijze een gapend gat; ik kan al jaren geen ‘normaal’ tijdschrift over kinderen meer openslaan. Het zou doodzonde zijn als al die ouders dit platform en deze oase van (h)erkenning zouden moeten gaan missen.

Maar de leidinggevende vertelde dus ook dat hij met Veronique aan het mailen was over een workshop die zij misschien gaat geven op onze eerstvolgende ouderavond. Dat is ook weer zo’n pan die hier achter al die stapels papieren staat te pruttelen. Het blijft indrukwekkend hoeveel pitten jullie tegelijkertijd kunnen laten branden. Is het jou nog gelukt om je rustig op jullie mooie reis voor te bereiden of heb je toch weer van alles opgepakt dat af moest?

Hoe de voorbereidingen ook verlopen, ik vind het beeld van jullie met je glas rosé, proostend op al die negatieve en idiote voorspellingen van de artsen er een waar ik vaak aan ga denken de komende weken. Wat heerlijk dat jullie vakantie-maatwerk al jaren vorm krijgt mét Ebel. De positieve energie die het ongetwijfeld zal opleveren zul je daarna helaas nog vaak genoeg nodig hebben op momenten dat de wegen vol obstakels liggen. Maar ik ken je ondertussen een beetje; ook dan vinden jullie weer de juiste alternatieve route. En dat is precies waarom Lotje met haar optimisme en positieve inslag je zo goed past.

Ik hoop je nog vaak hier aan de keukentafel of elders rondom dit kantoor tegen te komen. Ik blijf je natuurlijk sowieso volgen, maar het was bijzonder om dit samen met jou te mogen doen.

Veel liefs en een super zomer gewenst,

Kaat

Erwtensoep

he Kaat,
Kom snel binnen, je bent kletsnat. Ik heb erwtensoep gemaakt met spekjes en rookworst. Ik denk dat Unox de enige in Nederland is die blij is met dit weer!
Je blogde dat je in Nederland blijft, of heb je je al bedacht? Hier in het Noorden is het gewoon herfst, zo somber en zo troosteloos. Ik kijk steeds naar de temperaturen in California en klamp me daar aan vast.

Je vroeg of we Ebel uitgebreid moeten voorbereiden en of we wel eens zonder hem op vakantie gaan. Het antwoord is twee keer 'nee'. Ik blogde een paar weken geleden over hoe lastig het is dat Ebel geen label heeft, maar daar zitten ook voordelen aan. We hebben elke stap zelf moeten zetten, doen alles rond Ebel op ons eigen kompas. Er is immers geen kennis over hoe dingen voor hem zijn, hoe hij op dingen zal reageren. En dus reist hij vanaf zijn eerste mee over de wereld en als een van ons daarvan geniet, dan is hij dat wel.
Ik zal nooit de deskundige vergeten die, toen Ebel ongeveer 5 was, vertelde dat we beter niet met hem op vakantie konden gaan, omdat hij daarvan in paniek zou raken. Het zou een loodzware belasting voor hem en voor ons worden om hem uit zijn veilige omgeving te halen. We waren toen net terug uit Majorca en gingen snel daarna kamperen in Frankrijk en dat vertelden we, maar dat drong absoluut niet tot deze vrouw door. Tot op de dag van vandaag moeten we zo lachen om die idiote prognose en we zeggen ook vaak op vakantie, als Ebel weer ergens ongelooflijk zit te genieten, dat het zo jammer is dat hij het zo naar vindt en hoe onverdraaglijk het is om hier met hem in de zon te zitten. 'Maar ja, iemand moet het doen,' zeggen we dan en dan lachen we hard om onze eigen grap en we nemen nog een slokje rose.

Dat brengt me meteen bij Lotje 4. Die viel in brievenbus en ik was meteen heel blij. Weer goed!
De verhalen zijn eerlijk en realistich, met zorg en verdriet maar ook vol eigen optimisme en de durf om zelf een weg te kiezen. Voor mij gaat het daarom. Voor ieder van ons is die weg anders, voor ons wel vakantie, voor een ander niet. Voor die ander dan weer iets wat bij ons niet kan. Leven op maat, dat is wat we doen.

Onze blogrelatie loopt alweer op z'n einde, al krijgt hij vast wel weer een vervolg.
Ik blog je volgende week voor het laatst, dan breekt voor mij de vakantie aan.
Het bloggen met je smaakt naar meer, dus blijf graag in deze keuken komen!
En waar je uiteindelijk ook naar toe gaat, ik wens je een heerlijke vakantie.

Vertrouwen

Hai Willemien!

Het recept voor een leven zonder planning? Ja, daar kan ik dan wél weer wat ervaringen over delen! Meestal ontdek ik op de dag zelf dat er iemand jarig is (mits ik die dag naar de wc ben gegaan waar de verjaardagskalender hangt…). Zie ik ’s avonds in mijn agenda dat ik de 45 pagina’s tellende POP van Tess nog moet doorlezen vanwege de bespreking de volgende dag. Maai ik het gras als mijn andere dochter er tot aan haar knieën in staat. En breng ik bibliotheekboeken pas terug na de 3^e herinnering. Vooruitkijken is niet mijn sterkste punt. Mijn bureau ligt dan ook bezaaid met kleine witte briefjes vol niet-te-vergeten-dingen, waar af en toe iets van afgestreept wordt. En als iets niet op die briefjes of in mijn agenda staat, is de kans groot dat ik het vergeet. Had je al door dat ik deze week een dagje later ben aangeschoven…..?

Dit was niet altijd zo hoor; toen ik nog meer werkte deed ik juist niets anders dan plannen en ook volgend jaar, als ik mijn opleiding heb afgerond en voor de klas kom te staan, zal een strakke planning vereist zijn. Maar misschien dat het er daarom thuis zo ongepland aan toe gaat, omdat het op andere plekken juist niet kan? Leven van dag tot dag klinkt misschien wat minder neurotisch, maar of het een aan te raden recept is? Heel veel rust brengt het nou ook weer niet. Maar zolang de boel niet instort ga ik even nog geen nieuwe recepten uitproberen.

Hoe doe jij dat dan in jouw persoonlijke (niet-werkende) leven? Ben je dan ook zo’n planner? En op vakantie, kun je de dagen dan over je heen laten komen? Het lijkt me dat een reis met Ebel van te voren juist weer minutieus gepland moet worden, of is er wel ruimte voor onverwachte dingen? Dapper en stoer dat jullie dat doen met elkaar. Maar vooral knap van jou dat je alle potten en pannen daar op het fornuis even los hebt gelaten en er op vertrouwt dat het weer goed komt. Want dat komt het, ook al is bij jou het vuurtje even twee weken eerder dan gepland uitgegaan. Leven zonder al teveel plannen is misschien vooral wel een kwestie van vertrouwen durven hebben. Vertrouwen in de tijd, in anderen en vooral in jezelf. Ik hoop dan ook voor jou dat je die heerlijke vier weken die je voor de boeg hebt je keukenschort thuislaat en hem pas weer omdoet als je terug bent.

Wij zullen voor het eerst (zelfs in mijn hele leven!) in Nederland blijven deze zomer. Heel erg spannend. Als het meer dan drie dagen regent, was het ook meteen mijn laatste Nederlandse vakantie. Ik hoef niet in de zon te liggen hoor, maar ik wil het vooral warm hebben. Zonder regen. Voor de zekerheid reden we daarom al jaren naar de Provence, maar zo’n reis wordt meer en meer een beproeving met en voor Tess. Ik vind het sowieso wat hoor, op stap met haar. Korte tripjes, lange reizen; door de rolstoel, de ‘verschoningsobstakels’ en de vele vele vele(!) spullen die mee moeten is elke spontaniteit verdwenen en zijn onverwachte gebeurtenissen nooit meer een welkome verrassing. Gaan jullie wel eens op vakantie zonder Ebel? Ik liep er deze week voor het eerst aan te denken dat we, nu het nog kan, misschien eens wat van ons PGB-budget zouden moeten gaan gebruiken om haar tijdens de zomer een weekje te laten logeren. Zij vindt het heerlijk in het logeerhuis. Wij zouden een totaal andere vakantie kunnen hebben. Vliegen, wandelen, fietsen…….gewoon ’s morgens bedenken wat je die dag gaat doen en dan tien minuten later vertrekken…….zonder planning dus. Ben benieuwd of we dat aandurven. Want dat we dit niet eerder hebben gedaan (wel overwogen) ligt natuurlijk vooral aan ons. We voelen ons ontaarde ouders als we onze dochter op die manier ‘wegstoppen’ om zelf meer te kunnen genieten. Maar misschien dat we volgend jaar gaan durven vertrouwen op iedereen om ons heen die roept dat het voor ons allemáál een hele goeie oplossing is. Vertrouwen. Daar komt het dus ook in dit geval op neer.

Liefs,

Kaat

p.s.: héérlijke chocola trouwens!

stoppen

he Kaat,
Dapper dat je met roken gestopt bent. Ik deed dat zelf al veel eerder, voordat ik hoopte zwanger te gaan worden. Toen ik in verwachting was dronk ik geen druppel meer, at ik geen franse kaas en als ik een kattenbak gehad had, zou ik die niet meer hebben schoongemaakt. Alles wat je er zelf aan kon doen om je kindje zo gezond en sterk mogelijk te laten worden, heb ik gedaan. Dat dat belangrijk is, en zeker ook heel verstandig, maar dat het lot krachtiger is dan welke verstandige beslissing ook, dat merkte ik bij mijn zorgintensieve Ebel.
Volhouden hoor, weg met die vieze sigaret, en ik haal de koekjes gewoon van tafel. Ik zet er pure chocolade met noten voor in de plaats want dat is heel gezond en goed voor je (las ik) en dus neem ik elke dag een paar flinke stukken.
Ik zet de thee voor je neer, schenk zelf nog koffie in en dan gaan we even zitten. Dat heb ik echt in geen weken gedaan. Ik ben - naast veel andere dingen - docent (ik geef twee dagen Engels aan dove leerlingen) en daarom werk ik altijd naar de zomervakantie als deadline. Voor die vakantie moet alles af zijn. Dat zit zo in mijn systeem dat ik het niet meer los kan laten. Voor Lotje heb ik dan ook zo hard gewerkt, werving voor de website en de lezingen, sponsorideeen, nog een lobby voor onze lieve Angsthaas, maar plotseling, halverwege de afgelopen week, liep ik leeg.
Beslissingen rond website komen pas na de vakantie, op de werving rond lezingen heb ik niets gehoord, het Haasje ligt in de week en moet het nu maar even zelf doen.
De conclusie is hard, voor de vakantie kom ik niet meer verder dan dit punt. Al die pannen en potjes en ovenschalen moeten maar even zelf verder pruttelen.
Nog een week en dan hebben wij vakantie, eerst blijven we nog in Nederland en dan drie weken naar Californie, met ons autistische kind dat niet kan reizen (uitspraak deskundige 2003) maar dat is een ander verhaal. Als ik je vertel dat hij de hele dag op youtube naar California Dreaming, If you're going to San Francisco en naar California Girls luistert, dan voel je vast wel aan dat hij bijna uit elkaar knapt van de zin om daar naar toe te gaan.
En als ik terug kom hoop ik dat de website mooi gaar is, dat de lezingen prachtig op smaak zijn gekomen en dat het blad de pan uit gerezen is. En dan ga ik vol goede en verse moed verder, want alles moet dan wel voor de Kerstvakantie geregeld zijn;-)
Heb jij ook zo'n neurotische jaarplanning in je hoofd, of kun je alles laten gaan zoals het gaat en laten komen zoals het komt?
Zo ja, wil je me daar dan het recept van geven?

Overeten

Hai Willemien,

Ohhhh, wat maak je het me moeilijk! In meerdere opzichten. Veronique had je toch zeker wel verteld dat ik niet vanwege mijn kookkunsten in jullie keuken was uitgenodigd? Ik mocht aanschuiven voor wat thee met inspiratie en koekjes vol ideeën, en kennelijk dus ook voor overheerlijke toetjes ter ontspanning, maar ik denk niet dat het de bedoeling is dat ik hier zelf enig pot of pan aanraak. ... Geloof me, ze heeft gelijk.

Het liefst zou ik elke avond een ovenschaal volgooien met grof gesneden (want = minder werk)groenten als tomaat, paprika en courgette, kant-en-klare voorgekookte- en gesneden aardappels-in-de-schil en twee grote stukken vis op de bodem, olie, zout en peper er over, heel misschien nog wat van dat verse groene kruidengedoe erbij en dan binnen 20 minuten eten maar. In ons hectisch avondritueel en met mijn twee linker koks-handen is dat de ideale gemaksmaaltijd, waarbij ik ook nog eens het idee heb bij iedereen iets enigszins gezonds naar binnen te schuiven. Maar ja, bij meer dan twee keer per week beginnen de troepen toch echt te protesteren. Dus helaas, van mijn kant zul je weinig inspirerende receptjes terugkrijgen. Maar ik heb al wel gezien dat die van jou zelfs voor mij te doen moet zijn! Het klinkt heerlijk….

Daarnaast mag ik eigenlijk helemaal niet eten op het moment. Ik ben 7 weken geleden eindelijk voorgoed (!) gestopt met roken en probeer met man en macht en sportschool de kilo’s in bedwang te houden. Deze laatste (!) poging begint nu echt ergens op te lijken, de motivatie is meer dan 200% en de moeite dus opvallend klein, maar dan zijn dat soort verleidelijke toetjes als jij beschrijft natuurlijk nu wel funest voor mij. Ik bewaar ‘m voor later.

Wat denk jij, lukt het Veronique om zich een maand lang afzijdig te houden van haar vierde kindje? Of zou ze toch stiekem met iedereen contact houden om te zorgen dat er hier in de keuken niks aanbrandt? Ach, zelfs als ze dat niet zou doen dan blijft het in dat hoofd van haar toch doorpruttelen en bedenkt ze iedere dag weer haar eigen nieuwe recepten. Een Lotje contactdag, (foto-)boek, congres of kledinglijn; niets zou me meer verbazen. Maar ik begrijp dat de eerste prioriteit toch blijft liggen bij het vinden van dat broodnodige geld. Wat vervelend toch dat je daar jullie originele en creatieve breinen mee moet vermoeien. Zoals jij het beschrijft zouden de dromende en reislustige bedrijven toch in de rij moeten staan om een bijdrage te mogen leveren! Ik ben heel benieuwd hoe jullie dat concreet gaan aanpakken, die zoektocht naar adoptie-ouders. Mijn man en ik hebben ooit een flink eind van de adoptie-procedure doorlopen, dus ik weet dat er ergens in Nederland iemand is die, nu nog zonder het zelf te weten, wacht op zijn of haar droomkind met de naam Lotje. Het is een kwestie van tijd en dan vinden jullie elkaar en vormt zich een perfecte match.

Ik kan niet wachten tot de 4^e Lotje op de mat ligt! Maar dan lees ik ‘r wel totaal anders dan jij; ik screen de inhoudsopgave en begin dan heel voorzichtig met één artikel of pagina. Dan leg ik haar weer weg. Een dag later herhaalt zich ditzelfde ritueel. Hapje voor hapje dus, want ik vind het zoooo zonde als ze te snel op is (en ik weer een maand moet wachten)! Overigens zegt dit niets over mijn echte eet-gedrag hoor! Helaas…… Zet dat pak koekjes de volgende keer dus maar niet op tafel. Dan hou je misschien wel wat over.

Liefs,

Kaat

overkoken

He Kaat,
Je hebt het helemaal goed begrepen. Lotje&co kan en wil veel, moet ook veel. Het blad leidt tot meer inititieven maar er zijn ook weer meer initiatieven nodig om mensen indirect op het blad te wijzen. We zijn daar net gisteren nog eens in alle rust, met veel lekkere koffie en een heerlijke salade, voor gaan zitten en hebben korte, krachtige en (hopelijk) haalbare doelen opgesteld.
We hebben voor het blad de grote ondersteuning van NSGK en zonder die steun zouden we het helemaal niet voor elkaar krijgen. Maar daarnaast zou het zo mooi zijn als een bedrijf Lotje zou willen adopteren, zoiets als Crystal Clear met maandverband in Afrika,of Pampers met vaccinaties. Lotje is niet zo zichtbaar en ook niet zo groot, maar ik denk vaak dat wij, met onze kinderen, een onontdekt stukje wereld in Nederland zijn.
Heb jij vroeger ontdekkingsreiziger willen worden? Ik wel!
En ergens in Nederland is er een bedrijf of een organisatie die daar ook nog van droomt, prive of zakelijk, dat maakt niet uit. Met zo'n club, die blijft dromen (maar ook gewoon goed geld verdient), zouden wij zo geholpen zijn.
Wat hebben wij dan te bieden, vragen sommigen.
Nou, niet veel, geen enorme rendementen op je investering.
Alhoewel, bijdragen aan de (h)erkenning van een kwetsbare, bijzondere doelgroep is toch ook weer niet niks.
En bij ons is er rendement in het meest bijzondere wat ieder mens heeft: in een mensenleven.
Over anderhalve week komt Lotje 4 uit. Ik ben benieuwd. Ik merk dat ik elke keer voor het verschijnen van het nieuwe nummer kriebels in mijn buik krijg, wordt het weer zo mooi, een tikje mooier misschien nog? Als ik de Lotje uit mijn brievenbus pak, dan heb ik een stukje van mijn leven en mijn dromen in handen.
Ik ga op de bank zitten, met koffie en een grote truffel van Albert Hein (in het koelvak, een aanrader!) en ga op ontdekkingsreis.
Je schreef mooie woorden over Tess en haar label.
Soms zeggen mensen, 'nou, met een label ben je er nog niet hoor.'
Dat begrijp ik maar al te goed.
Maar zonder label ben je nergens, en dat merkte ik deze week weer (zie, als je wilt, column op Lotje website).
Ik rond af, ga naar de AH om eten in te slaan. Zal ik iets lekkers meenemen voor in onze keuken?

Weet je, ik geef je een receptje, dat past er prima bij. Mijn lievelingstoetje in deze tijd van het jaar, deze vorm is van Nigella Lawson.
Eaton Mess
Ingrediënten
- 500 ml slagroom
- 500 g aardbeien, grof gehakt
- 2 theelepels granaatappelsap
- 4 kant-en-klaar gekochte meringues (bij V&D hebben ze geweldig lekkere!)
- 2 theelepels suiker of vanillesuiker
dan:
Doe de aardbeien in een schaal. Voeg er de suiker en het granaatappelsap aan toe en laat de aardbeien marineren terwijl je de slagroom klopt.
Klop de slagroom in een grote kom tot hij dik, maar nog zacht is.
Verkruimel de meringues, niet alles al te fijn. Dan schep je aarbeien en meringues en slagroom voorzichtig door elkaar en dan in mooie glazen of op een bordje, verdeel er de rest van de gemarineerde aardbeien over en een paar stukje meringue.

Of ben je meer van hartig, dan heb je misschien eentje voor mij, want ik lust alles.

Hai Willemien!

Om maar meteen met de deur in de keuken te vallen; laat ze zien, die nieuwe regiocoördinatoren! Waarom ik dat zo stellig zeg? Omdat het aansluit bij de gedachten die ik had op jouw vraag wat ik vind van al jullie pruttelende potten en pannen.

Ik ben vrijwel vanaf het begin soms zijdelings en soms wat nauwer betrokken geweest bij de eerste stappen van Lotje en blijf me keer op keer verbazen over de tomeloze energie die ‘het Lotje-team’ steeds weer vindt en uitstraalt. Naast drukke gezinnen, soms zelfs met een zorgintensief kind en halve, hele of zelfs meerdere banen lukt het jullie toch om überhaupt iets op het vuur te krijgen! Toen ik in het begin hoorde over het Lotje-initiatief was ik al vol bewondering. Dat je zoiets nieuws en groots aandurft naast al die andere dingen in je leven, vind ik getuigen van grote lef. Maar het was kennelijk niet genoeg. Want er moest méér . Een website, nieuwsbrief, forum, sponsoracties, lezingen, spelletjes, Angsthaas…… Soms hele logische gevolgen van het ontstaan van het prachtige tijdschrift, soms omdat jullie ‘gewoonweg’ meer willen betekenen voor de lezers.

Wat ik er van vind? Fantastisch. Maar ik ben ook wel eens bang. Bang dat jullie met je kleine cluppie veel te veel hooi op je vork nemen. Is het maken van een tijdschrift zoals dit op zich al niet meer en meer dan genoeg werk (naast al die andere dingen in je leven)? Moet je je als moeder, partner, werkende vrouw en bladmaakster eigenlijk niet alleen maar dáár op richten? En alle kriebels over alle andere initiatieven even in die koelkast daar links leggen totdat er enige rust en meer zekerheid over het tijdschrift is neergedaald? Ik zeg dit alleen maar uit pure bewondering hoor, en oké, een beetje door de warme (beschermende?) gevoelens die de laatste maanden voor jullie zijn gegroeid.

Dus ja, die regiocoördinatoren moet je er zo snel mogelijk bij betrekken. Want nee, ik begin jullie een beetje te kennen, jullie gaan toch al die pannen niet van het vuur halen en dan is álle hulp welkom! Geweldig dat ze gevonden zijn en willen helpen, laat ze dan ook maar zo snel mogelijk in actie komen, zou ik zeggen. Zodat jullie verder kunnen koken.

Ja, ik herken dat balanceren waarover je schrijft zeker. En ik ben er een kei in geworden om, al dan niet geforceerd, te zorgen dat de wip nooit ècht in balans staat, maar altijd een flink eind overhelt naar de positieve kant. Zoals ik al schreef, wil ik met man en macht voorkomen die andere kant te laten doorslaan. Meedenken over en het lezen van Lotje helpt mij enorm hierbij, want jullie zoeken juist die positieve blik in de wereld van het zorgintensieve kind. Mijn favoriete onderdeel is trouwens het dossier; ik heb inmiddels zelfs een mapje waar ik alle gouden tips bewaar die ik daarin tot nu ben tegengekomen!

Tenslotte nog even over Tess. Dat slikken heb ik ook gedaan, de eerste vier jaar van Tess d’r leven. Ik was toch jaloers als anderen wel een naam hadden voor ‘het probleem’ bij hun kind. Die onzekerheid van het niet weten en niet begrijpen vond ik bij vlagen té heftig. Totdat de diagnose er opeens vrij onverwacht was. Ondanks de zeldzaamheid van haar syndroom vond ik binnen een week verspreid over de hele wereld andere ouders en kinderen (lang leve het internet!) en viel er een deken van (h)erkenning over ons heen. Vooral de eerste jaren daarna hebben we hier erg veel aan gehad. Het geeft nogal eens antwoorden en rust, het geeft aanknopingspunten (ook voor artsen) en het is prettig om een eenduidiger antwoord te hebben als mensen vragen wat Tess heeft. Er blijft nog genoeg onduidelijkheid over, maar ik wens jullie dus met hart en ziel een diagnose toe.

Liefs,

Karen

vreemde kinderen

He Kaat,
Bijzonder om te horen hoe je Cos kende, uit het oog verloor en weer terugvond in je gedeelde lot als ouder van een zorgintensief kind.
Dan schrijf je verder over je dochter en haar zo zeldzame aandoening. Ik moet - als ik zoiets lees - vaak even slikken. Je weet wat je zorgenkind heeft, hoe zeldzaam ook. Bij ons is dat, na veertien jaar tobben bij onze middelste, onze zoon Ebel van zestien, nog steeds niet gelukt. Na twee kerngezonde jaren is er iets mis gegaan in zijn systeem waardoor hij meervoudig gehandicapt is geraakt en niemand die snapt waarom en waardoor. Ik ga daar wisselend mee om. Er zijn perioden waarin ik het wat laat sudderen, maar altijd weer is een een dag waarop ik opsta en een stem binnen in me roept: 'Doorgaan, verder zoeken, niet opgeven!' Die stem schreeuwt, zoals jij vast zult begrijpen, op de momenten dat het slecht met Ebel gaat, hij ziek is, pijn heeft, in de war is en angstig.
Wat zo bijzonder is aan het initiatief van Lotje&co was de herkenning die ik vanaf het eerste moment vond. Ook al verschillen onze kinderen zoveel van elkaar, de basisgevoelens zijn blijkbaar toch heel vergelijkbaar. Het verdriet, de zorg, maar ook het genieten van de dagen of uren waarin het allemaal even makkelijker gaat. We ontwikkelen allemaal een soort tweede natuur waardoor we alles wat goed, leuk en makkelijk is opslaan voor de momenten dat het zwaar, moeilijk en verdrietig is en onszelf zo in balans houden.
Herken jij dat?
Vroeger had je met zoiets niet bij me aan hoeven komen, die Oprah Winfrey-achtige verheerlijking van een zwaar lot sprak me totaal niet aan. Daar moet ik dan ook wel even bij zeggen dat jij een Westerling uit het Zuiden bent en ik een Noorderling uit (nog steeds) het Noorden. Bij al te veel dramatiek haak ik dan ook af.
In Lotje is het streven steeds naar een combinatie van al die gevoelens en al die gedeelde ervaringen. Ik vind dat het blad daar heel goed in slaagt, maar ik ben natuurlijk heel benieuwd hoe jij dat vindt. Is het blad voor jou wat het wezen moet of zou je er nog iets bepaalds bij willen hebben? En heb je al een favoriet onderdeel?
Oh, ik moet je nog even laten zien wat er in deze boodschappentas zit. Kijk eens, heerlijk verse regiocoordinatoren. Vind je ze er ook niet smakelijk uit zien?
vanaf september gaan we kijken hoe ze al die leuke dingen kunnen oppakken die mensen ons mailen en aanbieden, een sponsorloop, een keer iets komen vertellen op school. We hebben daar op dit moment gewoon geen mensen voor, terwijl het ons zo'n goede en waardevolle aanvulling lijkt.
We moeten deze vijf nieuwe medewerkers dus nog wel even zo lekker vers en knapperig houden. Wat vind jij, in de koelkast, of toch vast op een mooie schaal leggen zodat mensen ze nu al in de Lotjekeuken zien liggen?