Hai Willemien!

Dank voor je warme welkom aan jullie keukentafel. Die stapels herken ik van thuis, dus ik voel me al direct een beetje op mijn gemak hier. Ik wurm me er wel tussen, samen met een kopje thee graag. Ik heb nog nooit een kop koffie in mijn leven gedronken, sinds ik van het eerste waar ik aan rook bijna over mijn nek ging. Nog steeds kan ik niet tegen die geur, maar tegelijkertijd staat een nét opengeknipt pak koffie in mijn top 5 van lekkerste geuren! Zolang er dus maar geen water bij gaat… Vreemd. Dit is wel echte keukentafelpraat, toch?

Ik ben dus Kaat, vrouw van Joost (we zijn afgelopen zomer getrouwd) en moeder van Tess(9), Luca* en Evi(3). Ik ken Veronique via haar vriend Cos, met wie ik vroeger op de middelbare school goed bevriend was. Ja, ook in het zuiden. Ik ben echter al zólang geleden vertrokken, dat ik mezelf eigenlijk meer een westerling voel.

Via-via kwamen Cos en ik zo’n jaar of vijf geleden weer met elkaar in contact, toen bleek dat we allebei een zorgintensief kind hadden. Niet echt een leuke aanleiding voor een reünie, maar het was erg fijn om hem weer te zien. Bleek hij ook nog eens een ontzettend leuke vrouw gevonden te hebben! En heerlijke kinderen te hebben gekregen.

Natuurlijk, want zo gaat dat toch vaak in gesprekken tussen ‘doelgroepouders’(iek!), gingen de gesprekken daarna vaak over ons ene vreemde, aparte, bijzondere en speciale kind. Ik troost me daarbij meestal maar met de gedachte dat ‘gewone’(?) vrienden weliswaar vaak zeer in haar geïnteresseerd zijn, maar dat de gesprekken toch stukken makkelijker verlopen als het over de gezonde kinderen gaat. Die krijgen dus op andere momenten genoeg aandacht.

Maar goed; de dochter die Cos en mij weer samenbracht heet dus Tess. Ze is geboren met het Mowat Wilson Syndroom. Een zeer zeldzame chromosomale afwijking waar tot nu toe zo’n 175 kinderen ter wereld mee gediagnosticeerd zijn. Zoals kinderen met het syndroom van Down onderling enorm kunnen verschillen in niveau en mate van beperkingen, zo zijn ook deze 175 kinderen allemaal anders. In het geval van Tess veroorzaakt het een zeer ernstige meervoudige handicap. Lichamelijk zit ze op een niveau van ongeveer 1 jaar oud; cognitief is het een baby van een maand of acht. Maar, en dat is voor ons het allerbelangrijkste overeenkomstige kenmerk; het zijn állemaal hele tevreden, blije kinderen! Tess praat en loopt niet, is niet zindelijk, vaak ziek en moet met alle dagelijkse handelingen geholpen worden, maar één lach van haar doet alle inspanningen vergeten. Oef, dat klinkt wel érg positief. Natuurlijk herken ik ontzettend veel van de diepe zuchten en dalen, het gepeins en de schijnbaar onneembare bergen waar jij en Veronique af en toe over schrijven naar elkaar. Maar nog veel meer drijf ik net als jullie op die soms zeldzame maar ozo energie-gevende positieve momenten. Misschien is dat uit zelfbescherming? Herken je dat? Ik merk wel eens dat ik verdriet en negatieve gevoelens wegslik, omdat ik bang ben dat als ik er aan toegeef de put bodemloos zal blijken te zijn. Lotje & Co, met haar positieve en optimistische visie, helpt mij persoonlijk dus wel degelijk die put te vermijden. En als ik dan lees en hoor over al jullie tientallen andere plannen, dan werkt dat direct enorm aanstekelijk! Eigenlijk had ik hier over al die pruttelende potten en pannen willen kletsen met je, maar dat komt wel de volgende keer als je het niet erg vindt. Zet jij de thee dan vast klaar? Neem ik de koekjes mee.

Kaat

kom binnen, Kaat.

He Kaat,
Kom binnen, ga zitten.
Wat leuk dat je in de keuken van Lotje komt om hier de komende weken met mij bij te praten.
Schuift al die stapels maar even opzij. Dat zijn de dingen die Veronique nog moet doen voordat die op vakantie kan, of weet je wat, begin daar maar niet aan want die stapels zijn zo hoog dat je ze nooit opzij krijgt.
Daar links is nog een leeg hoekje, daar zal ik wat voor je neerzetten.
Waar heb je zin in, thee of koffie?
Gezellig dat je er bent, ik had natuurlijk geen zin om vier weken alleen in de keuken te zitten en al die pannen en potten in de gaten te houden. Die enorme pan links dat is het blad van Lotje&co. Het is een soep die geweldig goed gaat en waar nog steeds meer smaak en geur aan komt. Mensen beginnen echt te verlangen naar een break met onze eigen cupasoup, het tijdschrift van Lotje.
Ik denk en hoop dat ook juist bij het volgende nummer, midden in de zomervakantie, we alle gezinnen en naasten weer even een lekker moment kunnen geven.
Vakantie met je zorgintensieve kind vraagt immers ook af en toe (of vaker) om even bijtanken.
Dat kleine pannetje rechts zijn de lezingen, je mag best even kijken, er moeten nog een paar kruiden bij, maar dat begint echt al ergens op te lijken. Dan zie je daar een grote stoofpot met theaterdieren, die begint goed te sudderen. In de oven staan de spelletjes.
Tja, en in de gootsteen staat een grote bakvorm. Dat is Angsthaas, die was helemaal aangebakken, maar ik heb hem in de soda gezet en dan gaan we daar opnieuw mee aan de slag.
Sorry, ik klets maar door, maar Lotje is zoveel. Ik weet nog steeds niet of je nu thee of koffie wil.
En ik heb je nu al snel heel wat over de keuken verteld, maar ik weet niets van jou.
Ben je – fijn woord, hè – doelgroepmoeder?
Ik schenk in en kom even lekker zitten.
Vertel eens wat meer.
Over jezelf dus, en ook over wat je van de keuken van Lotje vindt.
Misschien heb je nog wel de wereld aan tips en ideeën over hoe we alles nog lekkerder kunnen maken.
Ik heb veel zin daar met je over te gaan bloggen.

Loslaten

Hallo dan,

Inderdaad! Ben ik er klaar voor? Dat is de vraag. Mijn lijf zegt ja, mijn hoofd zegt nee. Er is nog zoveel te doen en te beslissen. Zo gaan we het juli nummer maandag afronden, moet er veel administratie verricht worden en moet er op de valreep nog veel geregeld en georganisseerd worden. En dan hebben we naast Lotje nog een verjaardagsfeestje te regelen, helaas een begrafenis bij te wonen en school dingen ter afronding van het jaar.

Dus mijn lijf zegt JA maar mijn hoofd zegt nee.

Ken je dat? Dat er overal lijstjes liggen met dingen die je niet moet vergeten, maar dat je dan vergeten bent waar je dat lijstje hebt gelaten? Nou in die fase verkeer ik momenteeel. Maar dat levert dus ook wel weer grappige situaties op, waardoor de kids roepen: ‘Gekke mama’ en dan word ik weer blij.

Want laten we wel wezen, we wachten, checken mail, sms-en en lobbyen wat af maar ondertussen krijgen we wel heel veel mooie reacties van al die mensen die Lotje lezen. En daar willen zo graag nog meer voor betekenen natuurlijk. Ik ga toch proberen het niet te doen in mijn vakantie. Ik ga proberen het los te laten en dat kan gelukkig ook want ik heb jou. Jij blijft lekker bloggen, neemt de honours over daar waar nodig en regelt het gewoon. Ik kan het dus loslaten en dat is wel fijn.

Ja het bloggen ook dat ga ik ook loslaten. In de komende periode zal hier Kaat Beijer met jou gaan bloggen over van alles wat er zoal aan een keukentafel wordt besproken. Jullie kennen elkaar nog niet echt goed maar jullie hebben een gemeenschappelijke deler en dat is je zorgintensieve kind. En natuurlijk het feit dat jullie beiden geloven in Lotje en daar veel voor doen. Heel veel plezier dus en ik merk meteen dat ik vast af en toe even een kijkje ga nemen op dit blog.

Kus en een hele fijne zomer.

Veronique

rust en ruimte

He Veronique,
Je weet dat ik denk dat degene die de vakantieplanningen doet zelf geen kindervriend is, en zeker ook geen moedervriend.
Ook nu weer hadden de beide jongens, om geheel onduidelijke redenen, een week vrij terwijl Frances dan wel weer een hele week naar school moest. Gelukkig kon ik ook vrij nemen en zelfs met Robbert en Ebel even drie dagen naar Schier.
Daar vonden we, zoals altijd, rust en ruimte.
Ik kon even goed nadenken over alles rond Lotje en terughalen dat ik boven alles zo ontzettend blij is dat het zover is als het is. Het is toch ongelooflijk hoe ver alles in minder dan een jaar gekomen is.
Maar ondertussen klik ik toch steeds mijn I phone aan en speur in de mail of er al nieuws binnengekomen is van een fonds of een donateur.
Niets.
Ik weet wel wat het is dat me onrustig maakt, zelfs in de rust en de ruimte van Schier, de zomervakantie nadert en dan zou het gewoon zo heerlijk zijn als we wisten dat een aantal belangrijke dingen, zoals de website, door zouden kunnen gaan.
Maar op Schier blijft het rustig en er melden zich geen goede gevers.
Ebel, Robbert en ik wandelen uren met de hond.
Het eiland is rustig en er zijn weinig mensen, wat Vutters, wat gezinnen met heel jonge kinderen. En paar verdwaalde ouders met zo'n rare week vakantie tussendoor, net zoals de jongens en ik.
We zitten in de zon, we lopen door de regen, we liggen tot heel laat 's avonds in bed te lezen.
Na drie dagen gaan we terug.
Thuis kruip ik snel achter de computer en ik ga weer meteen weer aan de slag.
Er is genoeg te doen
Ik ga bijvoorbeeld nu ook elke week nog een blogje aan jou schrijven.
En al lopend aan het strand heb ik ook nog wat dingen bedacht waar we misschien iets moois mee kunnen doen, bijvoorbeeld een columnwedstrijd dit najaar?
Zo zie je dan weer na een paar dagen rust en ruimte aan het wijdse strand van Schier, dat alle plannen en ideeen, al die kleine korrels zand, samen het mooiste Lotje-Kasteel (gaan) vormen!
Nog twee weken, dan ga jij die kant op.
Of je er al zin in hebt, dat hoef ik niet te vragen.
Of je er al klaar voor bent, dat is vast een ander verhaal.

Kop in de wind

Hallo daar,

Zo leuk, ik heb net de ansichtkaarten ontvangen welke we dus voor de stichting gaan verkopen. Ze zijn echt prachtig geworden. Altijd fijn om mooie dingen te maken, maar nog fijner is het natuurlijk als het dan op je mat valt. En deze dingen vallen op je mat, tenminste als je iemand een kaartje wilt sturen dan kan dat nu. Ik denk dat ik je een kaart ga sturen dus.

Ondertussen zijn we druk bezig met de voorbereiding van de grote vakantie. Jawel dat moet ook gebeuren. Maar dan moet er nog een hoop werk verzet worden. Leuke brieven schrijven, ansichtkaarten sturen, de verwendag op 25 juni bijwonen en nog heel veel meer. En dan even niets, even met de pootjes in water, de kop in de wind. Tijd voor nieuwe ideeen en inzichten. Dat is tenminste wat de vakantie met mij doet.

Wij zijn nu alweer zo’n twee jaar bezig met Lotje en we zijn enorm aan het lobbyen en we moeten het roer om gaan gooien. Het komt dus erg goed uit om naar mijn favoriete plekje te gaan daar in het Noorden. Het roer om dan bedoel ik niet meteen dat alles anders moet, maar we mogen onszelf echt wel serieus nemen. Dat doet onze lezer ook. Echter ik wil zo graag dat er zoveel meer van de grond komt en dat we daar nog dit jaar aan kunnen beginnen. Zo wil ik heel graag op heel veel contactdagen gaan staan om onze stichting nog meer naamsbekendheid te geven. Maar ja om dat nou allemaal zelf te doen, dat is dus niet haalbaar. Als er dus maar vrijwilligers zijn die dat voor ons zouden willen overnemen ben ik al heel gelukkig.

Maar goed, vanavond gewoon weer aan de bak met Esther om alle lopende zaken over factureren blad, losse verkoop, abonneewerf en meer door te nemen. Maar dat doe ik dan wel weer in mijn favoriete restaurant. Want laten we wel wezen het mag natuurlijk ook leuk zijn.

gepocheerde eieren

he Veronique,
Ik kwam gisteren ook blij thuis. Ik had door een urenlange file bij Lelystad dan ook alle tijd gehad om eens even goed na te denken over alles wat er moet gebeuren, gaat gebeuren en alles waarvan we willen dat het nog gaat komen.
We willen veel.
Dat is een kenmerk wat wij zowel professioneel als persoonlijk delen. En dan heb ik het niet over geld en meubels en kleren (hoewel?), maar we willen met name veel voor al die mensen die in hun leven met zorgintensieve kinderen te maken hebben. Onze bevlogenheid heeft een naam. Bij jou heet die Teun en bij mij Ebel. We gunnen het niemand om, zoals wij beiden tien jaar geleden, zo weinig leuks te lezen, alleen maar naar huis te gaan met zware folders en stapels papieren met regelingen terwijl je bijna geen energie hebt om je ene voet voor je andere te zetten.
Veel bedrijven besteden fortuinen aan geld en tijd om hun gezamenlijke missie te vinden, en hun werknemers op te laden om met passie gezamelijk naar een doel te streven. Wij hoeven daar geen cent in te steken, onder de paraplu van erkenning, herkenning en verkenning van het leven met en rond zorgintensiviteit vangen wij alles.
Jouw verhaal over de Kiwamis is wat dat betreft nu precies de juiste reactie op het juiste moment. Mensen die kijken naar mensen en mensenkinderen en die daar genoeg aan hebben. Mensen die hun krachten willen bundelen omdat onze kinderen dat waard zijn. De laatste tijd waren we ze wat te weinig tegen gekomen en voerden de standaard briefjes over sponsorbeleid dat al voor de komende vijf jaar was vastgelegd de toon. Bah, wat werd ik daar akelig van! Jouw avond met heerlijk eten en oprechte belangstelling neemt dat rotgevoel helemaal weg.
En nog even dit, die bedrijven met een missie en passie probleem mogen natuurlijk ook eens bij ons thuis komen en meedraaien in een leven waarin de poepluiers, aangepaste voeding en gezeur rond indicaties het nooit gaan winnen van eenvoudig levensgeluk.
En onze dagprijs is dan ook nog eens zo redelijk!

Het moet niet gekker worden.

Goedemorgen,

Nou het moet niet gekker worden, het is 06.34 uur en ik zit al achter mijn compu. Wel lekker natuurlijk zo’n stil huis. Alleen Teun, die naast me zit, is ook wakker en zit aan zijn voeding. Waar de meeste mensen vogeltjes horen rond dit tijdstip hoor ik dus zijn voedingspomp. Maar ook dat kan een rustgevend geluid zijn.

Ja het moet niet gekker worden. Gisteren eerst naar Amsterdam de hele dag, toen om 16.30 uur aangeschoven voor een bordje pasta want er moest weer gewandeld worden. Het is hier namelijk Avondvierdaagse, en Bor loopt dit jaar voor het eerst mee. En toen om 20.00 uur naar Amerongen om een presentatie te houden bij de Kiwanis Utrechtse Heuvelrug. En wat wil nou het toeval, ze gingen net aan tafel. Dus ik ben gewoon aangeschoven en heb voor de tweede maal die avond gegeten. Daar gaan mijn goede voornemens.

Het was een hele leuke, inspirerende avond. Ik zat in de auto op weg naar huis rond middernacht en had echt zo’n blij gevoel. Want zoals gezegd, het moet niet gekker worden. De Kiwanis Utrechtse Heuvelrug hebben ons geadopteerd. Schreef jij nog over een slechte behandeling. Hier werd ik echt enorm blij van.

Ze hebben het plan opgevat een superleuke gezinsdag te organiseren met een enorm kinderplein met spelletjes en een Lotje voor Lotje met alle winkeliersverenigingen. Super dus. Maar naast dat dat geld oplevert (heel fijn) willen ze meer. Ze willen de mouwen opstropen, helpen, kennis delen en dat, dat is onbetaalbaar. Dus ja, ik zat in de auto en kreeg weer energie, had er zin in.

Ik heb er dus nu ook zin in om weer in de auto te stappen en naar mijn vaste tafeltje in Dauphine in Amsterdam te rijden waar ik vandaag kantoor hou. Eerst een gesprek over de site, en hoe we willen dat die eruit komt te zien en dan met jou zodat we deze energieboost even kunnen delen en weer nieuwe plannen kunnen maken over de toekomst van Lotje. Want dat die er is staat vast en dat we dat niet alleen kunnen staat ook vast.

Dus ik zie je zo.

Veronique

Hè Veronique,
He Noorderling, schreef je boven aan je antwoord. Ik las het. Was er niets ooit eens een film die zo heette over een Poolse bruid ergens in Friesland?
Maar om jou nou terug te bloggen met , hè Zuiderling, dat kan toch niet?
Volgens mij is dat geen woord - of ik hoor het nooit - en je bent allang weg uit het zuiden en woont nu midden in het land dus ben je een Middeling, en gekker kan het niet worden.
He Veronique, dus gewoon.
Vaak zetten we helemaal geen naam onder of boven onze mailtjes, berichtjes etc. We weten immers meteen van wie die komen. Als het gaat over prachtige interviews, ontroerende reacties, de volgende rapportage en weer een mooie nieuwe suggesties van een lezer, dan kan het maar om een ding gaan; Lotje&co. Daarnaast gaat het veel te vaak over geld, en met name over het gebrek daar aan. Er zijn twee heel goede mensen die jij er maar wat graag bij zou willen hebben om wat van die nieuwe ideeën verder uit te werken, maar helemaal onbetaald, zo willen we niet werken.
Natuurlijk stopt iedereen veel meer uren in Lotje dan ze uiteindelijk betaald krijgen en dat accepteert iedereen. Maar Lotje&co is geen vrijwillig gehobby, maar een professionele club!
De laatste weken zijn we slecht behandeld. We hebben een paar keer gepraat met een grote zorginstelling. Er was wat bezorgdheid bij het bestuur. Deze club heeft in het recente verleden een heel slechte naam gekregen door vreselijk akelig gedoe rond vastgoed, maar wij schatten de gesprekspartners in als serieus en hun insteek om wat voor en met Lotje te gaan doen als oprecht.
We zaten er naast en onze uren, reistijd, opgezette plannen en in grote lijnen uitgewerkte projecten zijn zonder een netjes excuus terzijde geschoven.
Dat doet pijn.
We hebben dit geen van beiden zien aankomen.
Jij, Zuiderling uit de commerciële wereld, werkend in een razendsnelle tal van sport en ik, Noordeling uit het onderwijs en schrijvend op mijn eigen studeerkamertje, we zijn te goedgelovig geweest.
We hebben er allebei last van. Want naast deze rotclub blijkt de vrouw die ons beloofde heel wat voor ons te gaan regelen bij een grote zorgverzekeraar ineens geëmigreerd naar Zweden zonder dat netjes te melden. Niemand binnen die zorgverzekeraar zorgt er nu voor dat haar lopende zaken netjes worden afgehandeld. En wat staat er op hun stomme website: Bij ons bent u goed af.
Terug bij af, bedoelen ze zeker.
We hebben er last van. We hebben steun nodig en we willen dat er bedrijven en organisaties zijn die Lotje&co een bestaan en meer gunnen.
Laten we snel onze wonden dichtlikken, zoals de poes die naast mijn toetsenbord in de zon ligt, en verder gaan. Het is immers niet de vraag of er anderen zijn die wel in Lotje geloven en haar willen helpen, maar alleen maar waar!

Stress en Vakantie of vakantiestress?

He Noorderling,

Ja genoeg om over te babbelen inderdaad. Dat doen we al per mail, telefoon en sms maar nog niet per weblog. Dus hier gaan we. Spannend vind ik het wel, want wat voor jou heel gewoon is is voor mij best een opgave hoor. Schrijven is nou niet helemaal mijn ding, dus excusez moi als het niet helemaal lekker loopt of d's en t's niet kloppen. Had ik vroeger met dictee al moeite mee. We begrijpen elkaar vast wel, zoals we elkaar in veel dingen begrijpen.

Volgens mij was gisteren de eerste keer dat de stress me even richten op jou. Geen onvertogen woord van jou kant natuurlijk, want ja dat hebben moeders onder elkaar :-), maar toch ik merkte het wel en dat was niet fijn. Ik heb namelijk een foto afgekeurd bij jou verhaal (niet dat jij je met beeld bemoeid, nee dus) en dus moet ik nu heel snel een nieuwe fotograaf regelen en de mensen nogmaals informeren en tijd van ze vragen. Niet leuk maar iemand moet het doen natuurlijk. Het is gelukt dus vandaag ben ik alweer wat rustiger en het gaat vast mooi worden. Maar het leverde van mijn kant gedoe op en ik hou niet zo goed in gedoe. Gewoon doen is fijner.

Ik ben wel de tijd aan het aftellen hoor. Ben zo toe aan vakantie. Want hoe spannend en leuk ook al onze ideeen en projecten zijn, het vraagt veel van een mens. En dan te bedenken dat we ook nog eens met ons handen in het haar zitten omdat we nu helemaal geen thuiszorg meer hebben voor Teun maakt dat ik geen snelkookpan nodig heb om gaar te worden. Maar er is voor ieder probleem een oplossing en om in onze termen te blijven: DA IS!

Wij hebben nog 4,5 week voordat we weer naar het noorden trekken en ons even onder de Noorderlingen mogen vertoeven. Nou ja even? We gaan 4 weken. Heerlijk, maar hoe moet dat dan als ik daar op dat eiland zit? Wie gaat dan het blog bijhouden. Ik denk, ik toch maar?. Kan ik lekker schrijven hoe heerlijk ik met een glas wijn op het terras zit en uitkijk over dat prachtige strand met een strakblauwe lucht. Mmmmmm maar eerst nog even subsidies regelen, vrienden maken voor Lotje en nog veel meer leuke spannende dingen. Het zit namelijk niet alleen helemaal in jou systeem maar ook in het mijne. En dat is mooi.

Spreek je later

Veronique