Hai Willemien!
Dank voor je warme welkom aan jullie keukentafel. Die stapels herken ik van thuis, dus ik voel me al direct een beetje op mijn gemak hier. Ik wurm me er wel tussen, samen met een kopje thee graag. Ik heb nog nooit een kop koffie in mijn leven gedronken, sinds ik van het eerste waar ik aan rook bijna over mijn nek ging. Nog steeds kan ik niet tegen die geur, maar tegelijkertijd staat een nét opengeknipt pak koffie in mijn top 5 van lekkerste geuren! Zolang er dus maar geen water bij gaat… Vreemd. Dit is wel echte keukentafelpraat, toch?
Ik ben dus Kaat, vrouw van Joost (we zijn afgelopen zomer getrouwd) en moeder van Tess(9), Luca* en Evi(3). Ik ken Veronique via haar vriend Cos, met wie ik vroeger op de middelbare school goed bevriend was. Ja, ook in het zuiden. Ik ben echter al zólang geleden vertrokken, dat ik mezelf eigenlijk meer een westerling voel.
Via-via kwamen Cos en ik zo’n jaar of vijf geleden weer met elkaar in contact, toen bleek dat we allebei een zorgintensief kind hadden. Niet echt een leuke aanleiding voor een reünie, maar het was erg fijn om hem weer te zien. Bleek hij ook nog eens een ontzettend leuke vrouw gevonden te hebben! En heerlijke kinderen te hebben gekregen.
Natuurlijk, want zo gaat dat toch vaak in gesprekken tussen ‘doelgroepouders’(iek!), gingen de gesprekken daarna vaak over ons ene vreemde, aparte, bijzondere en speciale kind. Ik troost me daarbij meestal maar met de gedachte dat ‘gewone’(?) vrienden weliswaar vaak zeer in haar geïnteresseerd zijn, maar dat de gesprekken toch stukken makkelijker verlopen als het over de gezonde kinderen gaat. Die krijgen dus op andere momenten genoeg aandacht.
Maar goed; de dochter die Cos en mij weer samenbracht heet dus Tess. Ze is geboren met het Mowat Wilson Syndroom. Een zeer zeldzame chromosomale afwijking waar tot nu toe zo’n 175 kinderen ter wereld mee gediagnosticeerd zijn. Zoals kinderen met het syndroom van Down onderling enorm kunnen verschillen in niveau en mate van beperkingen, zo zijn ook deze 175 kinderen allemaal anders. In het geval van Tess veroorzaakt het een zeer ernstige meervoudige handicap. Lichamelijk zit ze op een niveau van ongeveer 1 jaar oud; cognitief is het een baby van een maand of acht. Maar, en dat is voor ons het allerbelangrijkste overeenkomstige kenmerk; het zijn állemaal hele tevreden, blije kinderen! Tess praat en loopt niet, is niet zindelijk, vaak ziek en moet met alle dagelijkse handelingen geholpen worden, maar één lach van haar doet alle inspanningen vergeten. Oef, dat klinkt wel érg positief. Natuurlijk herken ik ontzettend veel van de diepe zuchten en dalen, het gepeins en de schijnbaar onneembare bergen waar jij en Veronique af en toe over schrijven naar elkaar. Maar nog veel meer drijf ik net als jullie op die soms zeldzame maar ozo energie-gevende positieve momenten. Misschien is dat uit zelfbescherming? Herken je dat? Ik merk wel eens dat ik verdriet en negatieve gevoelens wegslik, omdat ik bang ben dat als ik er aan toegeef de put bodemloos zal blijken te zijn. Lotje & Co, met haar positieve en optimistische visie, helpt mij persoonlijk dus wel degelijk die put te vermijden. En als ik dan lees en hoor over al jullie tientallen andere plannen, dan werkt dat direct enorm aanstekelijk! Eigenlijk had ik hier over al die pruttelende potten en pannen willen kletsen met je, maar dat komt wel de volgende keer als je het niet erg vindt. Zet jij de thee dan vast klaar? Neem ik de koekjes mee.
Kaat
Geen opmerkingen:
Een reactie posten